Rätten till liv först!

Vi har något viktigt att säga med anledning av diskussionen om dödshjälp som nu följer i kölvattnet av den uppmärksammade rättegången i Västernorrland där en man står åtalad för dråp på sin fru som var svårt sjuk i Myalgisk Encefalomyelit (ME).

Ja, en diskussion om dödshjälp är viktig – men vi anser att när det gäller sjukdomar som ME kan vi inte riktigt börja samtalet i den änden.

Att ME är en mycket svår och komplex multisystemsjukdom är odiskutabelt. Måendet och konsekvenserna i vardagen står i proportion med de som kommer av bland annat långt gången cancer, njur- och hjärtsvikt och aids i slutstadiet. Men det många inte förstår är att svårighetsgraden av ME faktiskt kan påverkas av yttre omständigheter. Av den belastning den sjukes kropp, hjärna, känslor och sinnen utsätts för i sin vardag. Men den ansträngningsutlösta försämringen är faktiskt ett måste för att få diagnos. Något mycket kännetecknande för sjukdomen.

I de berättelser ME-sjuka delat om sin vårdsituation inom ramen för protestaktionen #MEvårdsaknas blir det väldigt tydligt att många blivit mer sjuka på grund av felaktig vård, felaktig, försenad eller utebliven diagnos och uteblivet stöd från samhället. Vi kan läsa om personer som får fel diagnos med påföljande fel behandling. Det finns berättelser om läkare som plockar bort och byter ut en diagnos satt av specialister på ME, om läkare som vägrar skriva ut mediciner ordinerade på ME-mottagning och som nekar att skriva intyg och göra hembesök. Människor beskriver hur de förvägras ambulanstransport, nekas nödvändiga remisser och vägras vård för andra diagnoser på grund av att de har diagnosen ME. Hur de hånas. Blir skrattade åt. Får höra att sjukdomen de har inte existerar. Helt utelämnade till sig själva och sina anhöriga. Sjukare än de behövt bli.

Majoriteten av de ME-sjuka beräknas ännu inte ha fastställd diagnos, så många blir ofrånkomligen felbehandlade. Men även om du har utretts och fått diagnosen ME är det ingen självklarhet att övriga vården accepterar den och ger dig det stöd du behöver. Kunskapsnivån är låg och de flesta regioner saknar ME-kliniker vilket gör att inte ens alla med fastställd diagnos har tillgång till specialistvård. Många lider också svårt av kontakten med Försäkringskassan och dess allt snävare bedömningar. Av den stress och vånda det innebär att nekas ersättning och bli fråntagen sin möjlighet till försörjning. Av den extra belastning det innebär att ta sig genom en rättslig process.

Nej, det finns idag ingen botande behandling för ME och orsaken till sjukdomen är fortfarande oklar. Men det finns faktiskt inget som hindrar att vården trots detta försöker lindra våra symtom. Det finns inget som hindrar att vården och övriga stödsystem hjälper oss med avlastning. Det finns inget som hindrar att vården gör vad de kan för att säkerställa att vi inte mår sämre på grund av ansträngningen det innebär att söka vård. Och det finns verkligen inget som hindrar att ni tror på oss och behandlar oss med respekt!

ME är som sagt en sjukdom som försämras av för hög belastning. Det handlar alltså om fysisk, kognitiv och emotionell ansträngning på en mycket lägre nivå än vad som är belastande för en frisk person. Detta är ofrånkomligen något ME-sjuka ägnar en stor del av sin vardag att försöka hantera. Och när vi inte får vård, eller får felaktig vård, när vi nekas anpassning, hembesök, symtomlindring, hjälpmedel, hemtjänst, assistans, färdtjänst, ersättning från sjukförsäkringen eller blir respektlöst bemötta innebär det faktiskt att vår grundsjukdom ME riskerar att försämras. Inte bara tillfälligt utan permanent! Utöver detta riskerar samhällets hantering av vår situation att ge oss en sekundär psykisk ohälsa i tillägg.

Många av de allra svårast ME-sjuka har försämrats av just de insatser som var tänkta att hjälpa. Eller av att nekas det stöd de behövt för att inte bli sämre. På grund av felaktiga föreställningar om sjukdomen, okunskap och misstro. Att diskutera dödshjälp för personer med ME men samtidigt ignorera hur ME-sjuka behandlas av vårt samhälle och vilka svåra konsekvenser det får för sjukdomsutvecklingen är både orimligt och oärligt. Det är som att säga att vi inte är värda vård, inte värda stöd, inte värda att bemötas med respekt. Inte värda att få våra behov tillgodosedda. Men att vi däremot ska ha rätt att välja döden när vi inte längre står ut med konsekvenserna av hur vi blivit behandlade.

Vården och övriga samhället måste ta sitt ansvar och behandla oss på ett sätt som inte förvärrar vår sjukdom. Sluta att förneka vår verklighet. Sluta misstro oss. Sluta stigmatisera vår sjukdom ytterligare. För ärligt talat. Som det är nu behandlar ni oss som vi inte borde vistas i möblerade rum. Som om vi luktade illa. Och som ni inte ens vill ta i oss med tång. Vi är vårt samhälles spetälska. Utstötta och föraktade. Sådana man håller sig undan och ignorerar.

Vi behöver faktiskt er hjälp att leva i första hand. Hjälp att leva det bästa liv vi kan trots vår svåra sjukdom. Och först när ni gett oss allt det vi behöver men vi fortfarande lider svårt, kan vi diskutera dödshjälpens vara eller icke vara. Annars är risken stor att dödshjälp bara blir den yttersta konsekvensen av ett samhälle som konstant förnekar vår verklighet.

Ett samhälle där vi inte är värda hjälp att få leva – men däremot hjälp att få dö.


Skriv under vår namninsamling om du också tycker att vårdsituationen för ME-sjuka är oacceptabel!


Fördjupande läsning:

Här kan du läsa mer om ME och protestaktionen #MEvårdsaknas

Här finns berättelserna om ME-sjukas vårdsituation #minMEvård

Aktionen #116omdagen ger en röst åt personer som mist sin sjukpenning, många av dem har ME

Niklas Altermark forskar på hur sjukförsäkringen (inte) fungerar för personer med långvarig kronisk sjukdom – här finns en text han skrivit om de intervjuer han gjort med ME-sjuka


Protestaktionen #MEvårdsaknas är vårt sätt att säga: Det är nog nu! Vi kan inte vänta längre på en adekvat ME-vård!  För trots att vi är kroniskt sjuka så är läget högst akut. ME är en plågsam sjukdom och människor får inte alls det stöd de behöver. Vården är inte jämlik för oss. Inte god och nära. Inte patientsäker. Och vården som erbjuds oss står absolut inte i proportion till behovet!

En reaktion till “Rätten till liv först!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

Skapa en ny webbplats på WordPress.com
Kom igång
%d bloggare gillar detta:
search previous next tag category expand menu location phone mail time cart zoom edit close