Något som kännetecknar sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit (ME) är att den sjuke försämras av ansträngning, det kallas post exertional malaise (PEM).
Den här symtomförvärringen kvarstår i mer än 24 timmar och kan komma fördröjt med ett dygn eller mer. Vad som är allt för ansträngande är individuellt men kan handla om såväl fysisk, kognitiv eller emotionell belastning. Även stress och sinnesintryck kan vara utlösande faktorer.
Så här säger Kristian Sommerfelt, en norsk barnneurolog som arbetat med ME-sjuka i 25 år:
”Den som har ME må bruke PEM som et kompass, fordi det styrer kursen med hvor mye belastning man kan utsette seg for, svarer Sommerfelt.”
En person med ME bör undvika belastning som triggar PEM eftersom det innebär en risk för permanent försämring. Läkaren och forskaren Katarina Lien jämför att ständigt utsätta sig för en belastning som ger PEM med att gå på ett brutet ben innan det är läkt:
”Lien mener det er grunn til å tro at de pasientene som greier å unngå å utløse PEM, har større mulighet for å stabilisere sykdommen. – Hvis du hele tiden går en i forverringstilstand er det vanskeligere å stabilisere sykdommen og bli bedre. Det er litt som å gå på et brukket bein før det er helet.”
ME är en svår sjukdom. En sjukdom som kräver kontakt med vården av flera olika anledningar trots att ingen botande behandling finns. Men samtidigt innebär kontakten med vården en så hög belastning att den ofta triggar PEM, något som många ME-sjuka upplever att vårdpersonal har svårt att förstå och ta till sig.
Amerikanska Centers for Disease Control and prevention (CDC) gjorde ett uttalande i februari 2019 där man anger att målet för vården för personer med ME ska handla om symtomlindring och att förbättra den sjukes livskvalitet. Man poängterar att detta måste göras utan att skada genom att vården triggar PEM.
När vi pratar om ansträngningsutlöst försämring är det viktigt att komma ihåg att den ansträngning som kan utlösa en symtomförvärring inte alls behöver vara ansträngande för en frisk person. Det är också viktigt att förstå att ME även i sin mildaste form är en svår sjukdom som sätter ner aktivitetsförmågan med minst 50% jämfört med i friskt tillstånd och att de svårast sjuka behöver hjälp med allt och inte kan lämna sin säng.
En del av protestaktionen #MEvårdsaknas handlar om att öka kunskapen om ME-sjukas vårdsituation och behov. För att vårdgivare ska kunna hjälpa personer med ME utan att samtidigt trigga PEM krävs att man förstår och tar till sig vad som innebär en för hög belastning i mötet med vården. Vi ställde följande fråga till våra följare på Facebook för att kunna visa konkreta exempel ur ME-sjukas vårdverklighet:
Vilka saker inför eller i mötet med vården triggar eller riskerar att trigga ansträngningsutlöst försämring hos dig?
Trots att det är av yttersta vikt att personer med ME får möjligheter att ha kontakt med vården i en anpassad form som inte riskerar att försämra sjukdomen visar svaren på frågan att ME-sjuka sällan har kapacitet att delta i vården i det format som man erbjuds utan att det leder till ansträngningsutlöst försämring. Belastningen är för hög i alla kategorier, dvs både i fysisk, kognitiv och emotionell belastning samt stress och sinnesintryck. För många triggar även vård i anpassad form PEM, de blir exempelvis sämre trots liggande transport, hembesök eller möjlighet att vila på brits under besök.
För att förändra detta behövs både god kunskap om både ME och PEM men också faktiska möjligheter för vårdpersonal att göra de anpassningar som krävs för att inte miljön och utformningen av vården ska riskera att skada.
Här har vi samlat alla svar:
”Telefonkontakt, färd till vårdställe, avstånd inom sjukhus/vårdcentral, väntrum med mkt ljud och ljus och sittande, läkarbesök mm som göra sittande i starkt ljus, ta sig hem igen, apoteksbesök (dock det enda som går att få hjälp med av någon annan).”
”Resan, om stället är alldeles för långt bort. Att det inte finns någonstans att kunna lägga sig att vila när man kommer dit/innan man åker hem”
”Rädsla för att inte bli lyssnad på o trodd, oro över att inte lyckas få fram allt jag behöver, transport dit/hem, att behöva vänta länge i väntrummet – ingen möjlighet att lägga sig.”
”Samma för mig.”
”Instämmer i ovanstående.”
”Håller med ovan. Men även att tänka efter och i hjärnan hitta svar på alla frågor. Hittar ofta inte informationen i hjärnan. Orkar inte tänka.”
”Vetskapen och förberedningen inför resa till sjukhus och hem igen! Tiden att sitta och vänta. Ljuset, ljud, allt surr med människor runtomkring.”
”Måste skriva ner vad jag behöver inför besöket, vad som funkar och inte. Brukar försöka göra det bitvis men jag har svårt att kommunicera vad jag behöver boka tid för. Vilket är nästa punkt. Jag kontaktar på 1177, får oftast svar att jag måste ringa (så då måste jag varje gång ha med en förklaring att jag inte kan ringa, eller skriva en ny begäran med förklaring eftersom jag inte klarar att ringa till TeleQ.) Det är tärande, ffa som 1177/Mina Vårdkontakter SKA ge den servicen (har pratat med folk i projektet för MVK). Telefonsamtal eller möte hos läkare – båda jobbiga på olika sätt. Telefonsamtal: pga kognitiva svårigheter har jag svårt att prata telefon, det tar jättemycket energi för hjärnan att fokusera och första vad som sägs och samtidigt komma ihåg vad jag ska säga. Ibland har jag skrivit nåt på komihåglappen som jag inte minns vad jag menade så glömmer liksom trots lapp. Möte hos läkare: Ska jag till läkaren är det allt från att ta mig upp med en deadline på morgonen, min kropp kan ta några timmar att sätta igång, eller så vaknar den knappt på hela dagen och det är då svårt att ens gå upp på toa eller klä på mig. Det vet jag oftast inte förrän samma dag, men då är det för sent att avboka… (Om läkaren blir sjuk eller måste vabba så kan jag få besked med kort varsel däremot, vilket har hänt och jag förstår, men varför får inte jag samma förståelse?) Om jag kommer iväg är det en bilresa, där går energi bara av att åka bil. Än värre om jag måste ta sjukresa då är det främmande chaufför som ev har parfym eller liknande stark doft, pratar, främmande bil osv. Mycket att ta in i hjärnan. Väntrum är jobbiga, de har alltid på TV eller radio och det är väldigt svårt för mig att processa, det blir bara brus i mitt huvud. Får ofta be dem sänka eller stänga av, men önskar jag inte behövde be om det. Möte med läkaren: Är jag väl här är jag redan halvt väck. Har förhoppningsvis skrivit upp komihåg på mobilen, och kommer förhoppningsvis ihåg att kolla på den. Ska fokusera, prata, sitta upp. Kanske måste argumentera för att jag behöver remiss eller medicin. Hemresa.”
”Belysningen och oväsendet i väntrummet definitivt. Är såå ljust.”
”Att inte kunna ligga ner vare sig i väntrummet eller mottagningsrummet. Att ta sig dit och hem. Mötet med flera människor, personal och andra patienter. För mkt ljus och ljud. Ingenstans att vila efter besöket.”
”Allt!!! Att behöva resa dit trots skjuts av anhörig. Ta mig från parkeringen in på mottagningen. Att behöva sitta i ett väntrum med starkt ljus och ljud. Att sitta inne hos läkaren. Att försöka komma ihåg vad jag ska säga. Att förstå och komma ihåg vad läkaren säger. Att behöva förklara vad jag behöver hjälp med. Att åka hem igen.”
”Har varit hos Läkaren så många gånger, och känner fortfarande att jag inte blir trodd på.”
”Oro att inte hinna få ur sig allt på den korta tid man får med läkare. Resa dit o hem. Ansträngningen att komma ihåg och få med det som är viktigt i samtalet med läkare. Oro över att få ny läkare, att inte få de mediciner man haft hittills och att inte bli lyssnad på.”
”Mår illa i väntrummet med alla ljud, och besöket tar ibland för slut på energin så att jag blir dålig efteråt.”
”Telefonkontakt sen få läkarbesök för att förnya mitt sjukskriven”
”Musik och andra ljud från radio eller TV i väntrummet. Parfymer, duschtvålar och rakvatten samt cigarettrökslukt från både vårdpersonal och andra patienter. Lysrörsljus. Att sitta upp i rullstol i väntrum och besöksrum. Att vänta överhuvudtaget. Alltid förseningar. Att aldrig hinna prata färdigt, hinna med mina symtom, hur jag verkligen mår, vad jag behöver. Stressen är hemsk, läkaren vänlig och trevlig men helt ostrukturerad och datorn som han hela tiden vänder sig mot och läser och skriver på under vårt samtal, hakar upp sig, skrivaren fungerar inte etc. Rädslan för att läkaren ska formulera någonting på fel sätt i sjukintyget så jag mister min sjukpenning igen. Oro och rädsla för att någon av mina mediciner, som är livsnödvändiga för mig och inte får bytas ut eller ändras minsta lilla för att inte hela mitt mående inte ska braka ihop helt, plötsligt är slut på alla apotek, eller inte längre får skrivas ut för att jag kan bli/är beroende. Skräcken för att man plötsligt tilldelat min en ny läkare som inte tror på ME, eller inte tycker att jag behöver vara sjukskriven etc. Att överhuvudtaget klä på mig normal klädsel efter den årstid som är och ta mig ut till bilen, åka bil i stadstrafik ger alldeles för mycket syn och hörselintryck, trots solglasögon och hörselkåpor.”
”Allt innan besöket och blir sämre inför mötet av att oron för hur besöket ska gå denna gång. Måste skriva ner allt innan och skicka in till dr innan mötet vilket är energikrävande i flera veckor innan mötet annars har jag svårt att berätta allt.”
”Att bli misstrodd i samtalet. Tiden och resan för besöket då jag är trött efter jobbet (50%)och rest 1 timme till mottagning redan. Ansträngningen av att inte få med allt och att läkarens intyg inte räcker till för beslut hos FK. Väntan inför mötet (har dock rätt mörkt och tyst väntrum där jag är och har brusreducerade lurar på och dr brukar vara i tid). Rösten brukar inte orka i samtalet.”
”Att vara uppe en tid när jag egentligen behöver vila. Att förbereda mig, ordna färdtjänst, vänta på färdtjänst och se om den kommer (stressmoment), färden dit. Köa i reception (stående, det finns inte möjlighet att sitta just där). Sitta i väntrum (jag sitter inte gärna långa stunder utan behöva lägga mig ner)med sjuka, potentiellt smittsamma personer som kan göra mig sängliggande i veckor och en anpassad miljö (tv eller musik spelas, starkt ljus och jobbiga ljud. Läkarbesöket i sig själv ord et är en som förminskar och misstror, som inte vill ta till sig tex vad som står i Primern. Som beordrar viss behandling som jag inte tål, provtagningar som blir jobbiga (tex vid glukosbelastning som inte var absolut nödvändig, men jag skulle göra den. Och kunde inte få någon som helst anpassning utan fick ligga i ett bullrigt genomgångsrum med sjuka patienter som luktade parfym som jag inte tål. Om en mottagning är på ett större sjukhus är det svårt för mig att ta mig dit eftersom jag inte kan gå några vidare sträckor.”
”Organisera allt innan (för att åtminstone få med lite av det som skall med). Upp, få på sig allt som man måste när man skall ut (trosor och klänning räcker inte). Borsta tänder, kamma håret, få med sig hörlurar etc. Sjukresa måste kontakta extra för att få intyg, boka per telefon, ibland strida för att få åka till just den adress (Då är det samtal med VC, samtal med vårdgivare, samtal med kontoret, samtal med bokning. Boka så att rullisen kommer med. Få någon att köra mig dit jag behöver. Behöver jag gå på toa är det på deras nåder (och inte efter att man lämnats i väntrum för då är det kört). Väntrum, med ljus, radio, tv, folk, blipp ljud etc. Få läkare att köra in mig till honom – varje gång är det pust och stön. Sedan inte bara ärenden utan måste försvara diagnos, förstå hans situation. Stressat, oro, inte lyssnad på etc. Listan med saker ökar för varje gång. Någon skall köra rullstol tillbaka… lämnad igen. Toa? In om det börjar regna? Kallt? Vänta, hur länge? Sitta, inte ligga. Sedan resa hem. Oro för vad som står i intyg, vad som står i journal etc. Och då har jag inte tagit upp hur boka, att få det man önskar (Det är ju inte alltid så), få remiss som man behöver, få mediciner man behöver, få recept, få ut recept etc etc. Jag får ingen smärtlindring som funkar. Har själv fått göra egen remiss till Gottfries (dåtid) och till Malmö (från Göteborg för POTS) eftersom min stad inte tror på POTS heller. Jag har blivit nekad att komma till reumatolog och hud trots att jag har problem som de antagligen kunde hjälpa mig med om jag antingen får en remiss från läkare eller om jag hade fått en remiss från läkare som faktiskt berättar vad jag undrar.”
”Stressen man känner innan, ta sig dit, okunskap och dålig förståelse från läkare. Mycket stämmer som övriga skriver.”
”Att åka dit o sitta i väntrum gör att orken tryter.”
”Alla har fått med allt. Att ens ta sig upp är den första kampen.”
”Väntetid är värst för mig. Väntan på sjukresa, väntan i väntrum, väntan på försenad läkare, väntan på sjukresa hem (ändå fungerar det mycket bättre än vanlig färdtjänst, antagligen för att en vid sjukresa inte får boka allergibil… (Stockholm). Till det kommer dålig tillgänglighet för elrullstol på de flesta ställen vilken antingen ger hög kognitiv belastning (vid precisionskörning) eller fysiskt (parkera och bära handväska och gå själv).”
”Komma ihåg mötet, ställa klockan, anteckning i kalendern i telefonen. Ta mig dit. Hitta parkering, planera tider gå ut, åka, etc. Vara där. Ljus, ljud, dofter, den som frågar mig något har bråttom och kan i regel inte vänta på svar för jag behöver processa frågan först och sen svara. osv. Vila efteråt, ta mig hem, mer vila.”
”Ta mig dit och hem, väntetiden, om det är för ljust, försöka få fram/komma ihåg vad jag vill/behöver få sagt.”
”Bara att ta sig dit tar all energi.”
”Att behöva ta blodprover. Att bli av med sjukpenningen. Att det inte ska finnas en brits i undersökningsrummet där jag kan ligga.”
”Inte bli trodd och hörd. Inte hinna säga eller ta upp allt som behöver tas upp. Att behöva sitta upp under hela besöket då min VC inte har britsar utan endast trästolar i besöksrummen. Att tvingas sitta upp och vistas i väntrum med både surr och radio på hög volym, finns ej möjlighet att ligga ner. Hur jag ska få läkaren att ens se mig och de symptom som syns när dem springer före i korridoren, inte ens lägger märke till att jag halv-sover i väntrummet, att jag behöver hålla mig i väggarna ibland osv. Rädslan över att återigen mötas av oförstånd, ovilja och ignorans. Finns inget som helst alternativ att få tid om man inte ringer kl 07. Både att vakna tidigt, samt ringa och sedan prata vid uppringning tar enormt ork även det. Finns ingen som helst förståelse för detta på min VC. Det är enda vägen för att få en läkartid. Den enorma frustration som uppstår när läkaren ALDRIG FÅR REMITTERA mig till någon som 1-har kunskap om ME 2- nån som har utrustning och kunskap för att mäta objektiva fynd. dvs arbetsterapeut osv.”
”Oro för bemötandet. Att man måste orka. Att man måste orka en viss dag, en viss tid. Resan dit. Väntetid. Väntan i väntrum med ljus, ljud (kanske t.o.m. skrikande barn) och folk. Att orka beskriva för läkaren/ sjukgymnasten/ tandläkaren så de förstår. Att alls orka träffa, och prata med, folk. Provtagning. Resan hem. Att få ner adrenalinet igen, även om det är ett lågt påslag. Att veta att man kommer att vara sämre i x antal dagar efter.”
”Att inte bli trodd på. Att inte bli lyssnad på. Att behöva prata och förklara för mycket. Att jag ska behöva göra flera steg tex provtagning, undersökning, samtal osv på samma möte utan möjlighet till återhämtning mellan.”
”Ignorant personal som misstror det man säger! Eller ger goda råd som banta och träna!”
”För mig är det oron som tar mest energi och gör mig försämrad efteråt. Jag oroar mig inför att inte bli bemött med respekt, oro för att läkare utgår från att jag inte _vill_ jobba, oro över att behöva försvara mig och mitt mående i en sjukdom jag mest av allt önskar att jag slapp ha något alls att göra med, oro över om jag kommer få någon hjälp alls, oron går sedan vidare till hur Försäkringskassan ska behandla mig och det sjukintyg som läkaren tveklöst måste skriva eftersom jag inte klarar av att arbeta som jag vill. Till detta läggs förstås ett ständigt dåligt samvete över att känna mig som en belastning för vården, för samhället, för arbetsgivare och arbetskamrater, för vänner, för familjen och för mig själv.”
”Telefonkontakten. Oro och stress över att kanske inte orka ta mig till läkaren den bestämda dagen, ser dock alltid till att jag får en tid på eftermiddagen, annars är det kört. Stress över att färdtjänsten ev blir försenad, beställer därför i extra god tid vilket innebär att jag måste sitta extra länge i väntrummet vilket i sig är jobbigt att bara sitta upp och stå ut med alla intryck. Oro över att ev plötsligt inte få de sömnmediciner jag måste ha för att överleva, pga restriktioner ang beroende eller läkemedelsbrist. Att bli ifrågasatt av läkaren. Vänta sittande på färdtjänst hem, förseningar. Oron över hur stor kraschen blir efteråt.”
”För långa muntliga samtal, transport till vårdmottagningen (även i liggtransport), den fysiska påfrestningen från olika undersökningar, att mina ortostatiska problem ofta blir triggade eftersom jag tvingas till att vara för mycket upprätt, för mycket information att processa vid ett tillfälle (eftersom vården sällan ger tillräckligt med information i förväg för att möjliggöra tillräckliga förberedelser), den kognitiva belastningen av att tvingas förklara alldeles för mycket vid ett och samma tillfälle eftersom vårdpersonalen ofta har helt andra referensramar och inte tänker på att det är en belastning bara att sitta, oron inför att bli missförstådd, den extrema stress det innebär att sedan bli missförstådd när vårdpersonalen aldrig kan tillräckligt om mina sjukdomar och funktionsnedsättningar, stressen av att aldrig kunna lita på att den jag möter verkligen vet vad hen gör eftersom det så himla många gånger har visat sig att vården verkligen inte vet och skadat mig. Oron inför att jag kommer att få skulden om vården skadar mig. Att vänta. Eftersom varje vårdmöte (även hembesök) kräver sådant som jag egentligen saknar kapacitet för (muntliga samtal t ex) så mobiliserar jag, dvs jag varvar upp mig inför mötet eftersom det enda sättet att klara av att genomföra det är att gå på högvarv. Varje sekund jag sen väntar innebär att orken rinner ur fort.”
”Å vite at man skal dit. Ikke vite om man blir trodd/tatt på alvor eller får beskjed om at det bare er å skjerpe seg og at man kan bli frisk hvis man VIL det. Å måtte dusje først så man ikke ser ut og lukter som en utedass og får blikk fra folk man går forbi. Å kle på seg. Å reise dit. Venterom med masse mennesker med infeksjoner som smitter, parfymebruk som gjør at man ikke kan puste, unger som skriker, TV/radio som står på for at man ikke skal høre hva de andre sier i luken, osv osv. Manglende mulighet til å legge seg ned. Veldig mye lys på både venterom og legekontor, selv om de slår av taklyset kommer det inn mye dagslys. Å huske på alt som skal sies, forklare seg sånn at mennesker som ikke ser det daglig skjønner problemet osv osv. Videre venting på eventuelle prøver som skal taes med samme problem som ovenfor. Å reise dit. Å kjenne på lysten til å leve igjen. Når man først ER ute så frister det *veldig* å kjøre innom den restauranten med den gode maten, eller noe lignende. Selv om man velger å bare sitte i bilen å spise mens man ser på alle som går forbi, fordi man ikke orker problemene inne i restauranten (radio, mennesker, parfyme, osv, som beskrevet ovenfor). Å reise hjem igjen. Å kjenne at verken i muskler begynner å komme. Å totalkræsje sånn at man må ha hjelp til å gå på do igjen, og vite at sånn kommer det til å være ett par uker fremover.”
”Instämmer i allt.”
”Jag instämmer också i allt.”
”Rädsla att berätta om symtom och få stark känsla både under och efteråt att inte ha blivit förstådd. Grubblar en del på hur jag ska förklara för att det ska gå in. Planering innan. Oro för ork. Oro för att inte få hjälp jag behöver/söker för, att få höra att de inte kan, att jag får vända mig någon annanstans, att det är ett så smalt område. Oro för att ta slut på energi för ingenting osv. Även rädd för dofter. Rädd för alla förkylningar som finns på incheckningsskärmarna jag måste knappa in mitt personnummer på.”
”Resan fram o åter. Rädsla mötas av misstro och bristande respekt. Oro att inte få sagt allt jag har på hjärtat. Oro att inte få de läkemedel jag behöver. Vånda inför kommande PEM.”
”Känner igen allt ni skriver. Blir så trött bara av att läsa. Måtte jag aldrig mer behöva besöka vården säger jag. Mycket mycket mindre ansträngning än detta ger mig PEM och ibland permanent försämring.”
”Tid att passa om man redan är kraschad eller haft dålig sömn, speciellt som det går mkt energi att förbereda inför mötet, att klara t ex dusch dagen innan resan och egentligen bli för dålig av det för att alls ta sig i väg, att gå på toa och klä på sig, att sitta, att det inte är tillgänglighetsanpassat, lysrör i väntrum, att behöva berätta och kunna förklara på ett bra sätt vad sjukdomen är när de oftast inte vet, med samtidig hjärndimma, stress innan över att kanske inte bli respektfullt bemött vilket mkt ofta händer, att bli ordinerad behandling som inte går att genomföra/ är genomtänkt med samtidig svår ME mm. Stressen att veta att 9 av 10 läkare inte ens känner till ME, och att en betydande del inte ” tror” på den.”
”Antagligen upprepar jag sådant som skrivits tidigare, för mycket att läsa igenom. Jag har turen att ha bra läkarkontakter, så själva besöken är inte så illa som de annars skulle vara. Men fortfarande: Stressen att behöva vakna tidigt för att ringa och boka tid, tillsammans med vetskapen att det kanske ändå inte finns någon tid så man behöver göra om det, stressen att öht ha något inplanerat i kalendern, förberedelserna inför besöket, se till att allt görs vid optimalt tillfälle (dusch, påklädning etc), resan dit och tillbaka.”
”Alla tusentals telefonsamtal som skall göras inom vården (o myndigheter) för att få hjälp med specifika problem – att ingen har hand om människor HELA problematik. Sen ska det åkas hit o dit till olika vårdinrättningar. Att alltid behöva förklara vad ME är o hur det påverkar en samt hur det började mm. Att hela tiden behöva påminna vården om att en har minnesproblematik o därmed svårt att komma år datum osv (kolla i journalen snälla!!) Att olika vårdinrättningar aldrig kan kommunicera direkt med varann utan via mig som bollas runt när ingen vill ta ansvar. Att de inte gör sin egen research trots att man till och med ibland skickat info innan på posten, så man ändå måste sitta och försöka förklara något de borde ha basic kunskap om. Att de inte vill läsa saker en skrivit upp och tagit med på själva mötet för att de ”hellre vill höra det direkt från dig”. Ta sig dit och hem. Den konstanta stressen över att inte bli trodd för man ser frisk ut och är ung = tär på kroppen också, speciellt i längden. Behöva sitta och vänta i ett ljust väntrum, oftast utan att kunna lägga sig ner och vila. Lokaler där det är svårt att ta sig runt med hjälpmedel pga smala dörröppningar, höga trösklar etc. Att inte ha ett alternativ att kunna maila med vårdpersonalen istället för telefonsamtal. Att det inte finns möjlighet att ha en person som agerar koordinator, man får ha koll på allt själv oavsett hur många olika vårdkontakter för olika ändamål.”
”Förbereda mig, tänka ut vad som behöver tas upp, tänka igenom situationer och symptom så jag beskriver dem rätt. Kolla provresultat, dels så att de har tagit det vi kom överens om och hur värdena ligger. ”Allt är ok” räcker inte men det tycker många läkare så jag måste se dem själv och fånga upp brister på egen hand. Ta fram aktuell information från Internetmedicin så att läkaren inte kan smyga under radarn och ignorera saker. Vara orolig för att glömma viktiga saker som ger mig merarbete eller försämrar mina chanser till vård. Hoppas att man sovit gott natten före besöket, annars minns man ännu mindre, både av vad läkaren säger, vilket jag skriver upp i en bok, men jag förstår då att jag inte kommer att minnas alls vad jag sa. Om jag är ensam på besöket känns det otryggt att inte minnas. Det får jag låta bli att oroa mig för, för all energi går åt till påklädning, tandborstning, fixa håret, resa, rättare sagt energin tar slut före det, men fr o m då börjar det märkas genom att jag hänger i rullstolen och egentligen skulle behöva åka hem innan man ens har träffat läkaren. Vara rädd för att läkaren inte ska ”tro” på ME. Sitta i väntrum med musik och folks samtal (förr var jag livrädd för smittor men nu får jag inga), prata med läkaren, komma ihåg det jag skulle säga, svara på frågor, en del kanske jag inte har tänkt ut svaret på i förväg, snabbt anpassa planen om det är något som inte var som förväntat, köra elrullstolen ut och in genom dörrar som är för smala och där det står stolar i korridoren precis där man vill svänga. Vila mig efter besöket men man är för upphetsad av att tvinga iväg kroppen på nåt den inte orkar, så jättesvårt att vila. Sen får jag minnesluckor efteråt och fattar inte vad min man säger resten av kvällen om det inte är väldigt enkelt. Skär mig, tappar saker, bränner mig osv så blir numera bara serverad. Måste besluta hur mycket smärtmedicin som behövs, se på listan över vad jag tagit den senaste veckan och jämka behoven. Får ju aldrig ta så jag blir smärtfri. Förbereder mig mentalt på mycket smärta efter vårdbesöket, vilket är tufft för psyket. Och måste komma ihåg att kissa när jag är uppe, för efter vårdbesök kan jag inte gå upp bara för att jag är kissnödig. Efteråt komma på fräcka och felaktiga saker läkaren sa men jag tänker för långsamt. Efteråt komma på saker jag borde ha sagt. Känna mig besviken på mig själv och orolig för att vården inte fick hela bilden fast jag hade förberett anteckningar. Min man får servera middag, är febrig och har hemsk huvudvärk, nacksmärtor, ont i benen, artrostummen jag kört elrullen med. Ryggen känns som ett blåmärke, för att inte tala om underarmarna som inte har mjukt skydd på armstöden på elrullen. Jag är så trött att jag skulle vilja bli medvetslös, men kommer inte att kunna somna i tid för att jag har övertrasserat energikontot den dagen och den räntan betalar man med sömnbrist. Så när klockan är halv fem på morgonen och ens hals har taggtråd och benen känns som efter Göteborgsvarvet, så är man glad för att det är vinter, för hade det varit ljust ute nu och massa fågelkvitter hade jag lipat. Men på vintern blir man irriterad och går upp och tar mer sömnmedicin. Och skriver upp saker på lappar för man minns inte om man redan gjort det. Men försöker inte tänka på nåt alls. Och just det, jag får ju inte kommunicera efter 00.00 och med sömnmedel i kroppen för då kan jag säga allt möjligt konstigt. Som det här då. Sen fortsätter kraschen nästa dag, och nästa, och nästa. Det är ett vårdbesök för mig. Vem skulle gå med på att vika en knapp veckas all tillgängliga tid till ett vårdbesök. Inte en halvtimme, fem hela dagar, morgon, lunch, middag, afton. Om man hämtar sig fort vill säga.”
”Avstånd till vårdstället. Att behöva åka till olika ställen istället för att ha allt samlat (skulle vilja ha en vanlig vårdcentral med ME-inriktning). Att boka tid (skulle vilja ha enkel internetbokning istället för att försöka hålla reda på telefontider som oftast är så tidigt att jag inte hinner vakna). Återkommande inbokade tider (orkar inte ha en eller flera tider varje vecka under en längre period, fr a inte när det är långt att åka eller krångligt att boka).”
”Duscha och göra mig ”presentabel” innan. Stressen att komma ihåg allt jag vill ta upp med dr. Transport och väntetid. Stressad att glömma det som dr säger. Ofta gör stressen att jag får adrenalinpåslag vilket gör att jag blir ”speedad” inombords vilket gör att jag kraschar efteråt.”
”Att planera att ta mig dit o hem. Lång väntan i väntrummet. Behöva minnas saker att berätta, långa samtal. Fysiska undersökningar/test. Att inte bli trodd. Suckarna från läkarna och oviljan att erkänna att ME finns. Allt detta bidrar till att jag blir sjukare. Jag har tagit med min boendestödjare till läkaren. Behöver en extra hjärna (som fungerar).”
”Att behöva prata om hur jag mår. Vill helst inte det.”
Läs mer om ME genom att klicka på knappen:
#MEvårdsaknas 