#minMEvård #MEiregionvärmland
I detta inlägg berättar en person med svår Myalgisk Encefalomyelit (ME) från Region Värmland om att vården inte började lyssna förrän hon varit sjuk i nitton år. I Region Värmland finns ingen ME-mottagning.
1. Hur länge har du varit sjuk? Om du har fastställd diagnos, hur länge hade du varit sjuk innan du fick ME-diagnos? Fick du rätt diagnos direkt? Blev sjuk 2000 och fick diagnosen ME/CFS 2015. Diagnosen fick jag på Gottfriesmottagningen (i Västra Götalandsregionen) efter egenremiss dit. En läkare i Värmland sa redan 2007 att det kunde vara ME jag hade, men att det inte var någon idé att skriva det för att neurologen i Värmland inte godtar det som en diagnos.
2. Har du fått behandling och bemötande som bygger på adekvat kunskap om ME? Nej det är först 2019 som vården börjar lyssna. Men det finns ingen kunskap om ME. Jag köpte många böcker som Karin Thunberg skrivit om Karin Alvtegen och delade ut. Så någon adekvat vård har jag inte fått.
3. Har vården du fått varit rätt anpassad? Har du fått vård nära eller i ditt hem? Jag har blivit beviljad en sköterska som kommer och tar prover. Men det räcker inte. Har också telefonkontakt med en kurator det betyder mycket.
Jag tror om jag fått rätt diagnos från början så hade jag inte varit så sjuk som jag är idag. Fick ju höra att träning är den bästa medicinen, jag ville bli frisk. Så jag tränade och blev sjukare och sjukare. Nu tar jag mig till toaletten sen är energin slut. Så mitt liv är 23 timmar 50 minuter i säng varje dag. Från att ha haft ett socialt liv till att hamna i ofrivilligt fängelse är hemskt. Som tur är lider jag inte av depression, men ledsen är jag ibland.
Det jag saknar mest är att kunna ha en läkare som bollplank. Det jag inte förstår hur läkarna skall hitta lösningar när vi ligger hemma undangömda.
Jag har inte blivit misstrodd på att vara sjuk. Men ME har kallas för slaskdiagnos vid flera tillfällen.
/Marie
Dela din berättelse
Du kan också dela med dig av dina vårderfarenheter om du har misstänkt eller fastställd ME. Klicka på knappen för att komma till formuläret.
Skriv under namninsamling
Det finns flera sätt att delta i protestaktionen #MEvårdsaknas. Klicka på knappen för att komma till vår namninsamling.
Protestaktionen #MEvårdsaknas är vårt sätt att säga: Det är nog nu! Vi kan inte vänta längre på en adekvat ME-vård! För trots att vi är kroniskt sjuka så är läget högst akut. ME är en plågsam sjukdom och människor får inte alls det stöd de behöver. Vården är inte jämlik för oss. Inte god och nära. Inte patientsäker. Och vården som erbjuds oss står absolut inte i proportion till behovet!
#MEvårdsaknas 