Idag har Nyhetsmorgon i TV4 haft ett bra inslag om ME-sjuka Alexandra och samtal i studion med två läkare med kunskap om ME. Ett mycket bra program totalt sett men det är några saker vi saknar:
1. Allt löser sig inte även om alla läkare hade möjlighet att skriva remiss till en region där det finns ME-vård (idag endast i Stockholm). För många sjuka kan inte ens ta sig utanför sitt hem och således inte heller till en mottagning i ett annat län. Andra kan ta sig dit men sätter samtidigt sin hälsa på spel eftersom sjukdomen försämras av ansträngning.
2. Konsekvenserna av att inte få diagnos i rätt tid eller få felaktig diagnos och behandling kan bli förödande. Många ME-sjuka försämras kraftigt på grund av vårdens okunskap och fördomar samt en vårdorganisation som inte klarar av att anpassa sig utifrån individuella behov. En nyligen gjord undersökning av Riksförbundet för ME-patienter visar att patienterna får vänta i snitt nio år på diagnos.
3. Specialistvård för personer med ME löser inte alla problem. ME-sjuka måste mötas med respekt utifrån adekvat kunskap om ME i alla delar av vård och omsorg, av våra stödsystem och av samhället i stort. Därför måste vi se specialistvård för ME i varje region som ett första steg – en grundförutsättning – inte som ett slutmål.
Samtidigt som Nyhetsmorgon pågick publicerade Aftonbladet ytterligare en artikel om självmord bland ME-sjuka och också en kommentar på senaste tidens nyheter från socialminister Lena Hallengren. Vi väljer att publicera delar av socialministerns kommentar här, för den är mycket viktig:
Socialministern: Vi ska ha en hälso- och sjukvård i Sverige efter behov, och finns det vård och behandling som man kan få oavsett om det är botande eller lindrande så ska den också ges jämlikt över landet.
Reporter: Socialstyrelsen har inga rekommendationer när det gäller ME, vad tänker du om det?
Socialministern: Ja, regeringen bad ju Socialstyrelsen titta på hur kunskapsläget ser ut för ett par år sedan, och då kom man fram till att man har inte tillräckligt stort kunskaps- och erfarenhetsläge så att man kan utforma nationella riktlinjer. Men det får ju inte förta att alla de personer som är drabbade av ME/CFS får god vård och omsorg utifrån det kunskapsläge som finns.
Så, enligt vår socialminister ska alla ME-sjuka kunna förvänta sig att få god vård och omsorg, även om det idag inte finns någon botande behandling. Vården ska bygga på forskning, kunskap och erfarenhet av ME och ges i den region den sjuka bor.
Vi undrar vem som tar ansvar för att säkerställa att regionerna infriar detta löfte?
Länkar till dagens reportage och artiklar:
- TV4 Nyhetsmorgon: ME-sjuka Alexandra: ”Sjukdomen har tagit bort hela mitt liv”
- TV4 Nyhetsmorgon: Läkaren om ME: ”Många förstår inte hur man ska hjälpa”
- Aftonbladet: Socialministern: “Vi ska ha en hälso- och sjukvård i Sverige efter behov”
- Aftonbladet: ME-sjuka Lotta tog sitt liv: ”Hon kämpade för att få hjälp”
#MEvårdsaknas 