#minMEvård #MEiregionvästerbotten
I detta inlägg berättar en person med svår Myalgisk Encefalomyelit (ME) från Region Västerbotten om hur hon tvingas till extrema resor som svårt sjuk eftersom regionen inte sätter diagnosen ME. I regionen finns igen specialistvård för ME.
1. Hur länge har du varit sjuk? Om du har fastställd diagnos, hur länge hade du varit sjuk innan du fick ME-diagnos? Fick du rätt diagnos direkt? Jag har varit sjuk i 15 och ett halvt år och jag fick min definitiva diagnos för 3 månader sedan.
2. Har du fått behandling och bemötande som bygger på adekvat kunskap om ME? Nej absolut inte. Har tappat räkningen på de gånger jag skickats mellan läkare ”som inte hittar något fel” och psykologer och terapeuter som skickar mig tillbaka för problemet är ju inte mentalt. I bästa fall har jag läkare som tror på mig och hur sjuk jag verkligen är. I värsta fall lämnar jag mötet i tårar efter dåligt dolt hån och till och med skadeglädje för ”min situation idag är ju självförvållad”(jag är på senare år kraftigt överviktig).
3. Har vården du fått varit rätt anpassad? Har du fått vård nära eller i ditt hem? Erkänner att denna fråga får mig att skratta lite bittert. För mig som dom flesta av oss handlar det inte om att få anpassad vård, den finns inte. I dagsläget har jag tur med en läkare som tror på mig och följer specialistens råd med mediciner men känner sig uppenbart bakbunden när det gäller remisser och råd från överordnade. Diagnos har jag fått efter egen bekostad av resa och avgifter på icke landstingsanslutna Gottfriesmottagningen i Göteborg, inte en utan två gånger, med två års mellanrum. Det trots diagnosförslag och uteslutningar gjorda från från första resan. Jag var alltså tvungen som svårt sjuk att åka tillbaka över 93 mil för att få en diagnos vi redan visste jag hade för ”den diagnosen är inte något dom ställer i Västerbotten” och för att få någon som helst form av anpassad medicinering påbörjad. Jag har fortfarande inte hämtat mig från den resan, mycket tyder på att jag även denna gång får en viss permanent försämring precis som förra resan.
Det tål att nämnas att jag började den här sjukdomen som milt drabbad men efter 15 år av felbehandlingar från både vård som statliga myndigheter (tex 9 arbetsprövnings perioder som alla gjort mig ytterligare försämrad) så är jag idag svårt ME sjuk med minst 16-20 h per dygn stilla och tyst i sängen. Det gör mig både arg och ledsen.
Jag har ”bästa möjliga” scenario just nu med en läkare utan kunskaper men som vill hjälpa och lyssnar på specialistens råd och rekommendationer så gott hon kan. Tyvärr är den läkaren över 20 minuter bort med bil, en resa lång nog att göra mig sämre ett par dagar varje gång, detta helt utan att räkna med vad det kräver att orka med själva mötet, resan är nog.
/Maria
Dela din berättelse
Du kan också dela med dig av dina vårderfarenheter om du har misstänkt eller fastställd ME. Klicka på knappen för att komma till formuläret.
Skriv under namninsamling
Det finns flera sätt att delta i protestaktionen #MEvårdsaknas. Klicka på knappen för att komma till vår namninsamling.
Protestaktionen #MEvårdsaknas är vårt sätt att säga: Det är nog nu! Vi kan inte vänta längre på en adekvat ME-vård! För trots att vi är kroniskt sjuka så är läget högst akut. ME är en plågsam sjukdom och människor får inte alls det stöd de behöver. Vården är inte jämlik för oss. Inte god och nära. Inte patientsäker. Och vården som erbjuds oss står absolut inte i proportion till behovet!
#MEvårdsaknas 